A Recidiva!

Após seguimento contínuo na clínica da mama, em Gastrenterologia, e em consultas de risco, no passado mês de Dezembro de 2020, volta o reboliço....

Fui a consulta de gastro, após um ano de ter feito uma endoscopia com biopsia, e a médica fica demasiado surpreendida ao perceber que após o exame, era a primeira consulta que fazia. Ao aperceber-me do pânico em que ficou, questionei o que se passava, ao qual me responde, que em Outubro de 2019 (altura em que fiz a endoscopia), foi-me detetada uma lesão no estômago, e que deveria ter sido vista em Janeiro de 2020, para reavaliação e seguimento.

Na altura, ainda brinquei com a situação, disse que "não é assim tão mau, passou apenas 1 ano"... Claro que só depois de refletrir sobre o tema e estando eu perante uma médica que ficou mais apavorada que eu, tive noção que poderia estar perante um problema de grande dimensão, pois sendo eu portadora do gene de Lifraumeni e estando eu com uma lesão à mais de um ano sem ser vigiada/tratada, poderia estar perante uma situação clinica já muito avançada.

A Dra., marcou logo para a semana seguinte, uma endoscopia sem sedação, pois se pedisse com sedação ( como habitualmente fazia), o tempo de espera poderia ultrapassar os 3 meses, e não podíamos adiar por mais tempo o prognóstico. Em casa, passei esta informação sem grandes dramatismos, e sempre agi com alguma serenidade. 

Fui então fazer a endoscopia, e logo no final, a médica disse para eu ficar tranquila, que o aspeto e tamanho eram os mesmos de à um ano atrás, mas que ia fazer uma eco endoscopia, para perceberem se esta lesão era apenas no interior do estômago, ou se estava a crescer de fora para dentro. Passada mais uma semana, fui fazer então a Eo Endospopia com sedação. O que me disseram na altura, foi que a lesão era apenas no interior do estômago, e que tinha de ser removida, contudo, ia ser chamada para consulta, para me dizerem como seria feita esta cirurgia.

Em Janeiro de 2021, fui chamada para consulta, e o Dr., disse-me que ainda não tinha os resultados das biopsias que fiz, mas que em principio, assim que viessem os resultados, em nada iam alterar o que naquele dia ficasse marcado, deu-me então duas hipóteses, ou fazia a cirurgia por endoscopia e a lesão era removida a laser (a taxa de sucesso era de 80% e na opinião dele, seria o suficiente) ou então, ia a bloco operatório, para remover parte do estômago. Juntamente com ele, decidimos fazer por Endoscopia, e se não resultasse, partíamos então para uma cirurgia mais invasiva. Nesse dia ficou a cirurgia marcada para dia 25 de Janeiro.

Dia 20 de Janeiro, à hora de almoço, recebo um telefonema do Dr. Diogo, a desmarcar a cirurgia, pois já tinha chegado o relatório das biópsias, a teria de remover parte do estômago e as glândulas que ficam em volta do mesmo. Não me soube dar uma previsão de tempo de espera, pois teria de fazer, antes da cirurgia, uma consulta de grupo, onde iria ser discutido o que iria ser feito e datas para a nova cirurgia.

Fiquei muito abalada e com a perfeita noção que o caso não era muito animador, contudo, não me deixei abater, só queria ver o tema encerrado e tratado....

 A importância da Alimentação equilibrada!

Algumas pessoas, mesmo tendo um estilo de vida completamente saudável, acabam por desenvolver algum tumor, e tendo eu o conhecimento que fui adquirindo, não só pela informação dada pelos profissionais de saúde que me acompanham nesta jornada de vida, mas também, pelas pesquisas que fui fazendo, passo para vos dar a conhecer quais as escolhas que, por consequência de tudo isto, fiz para mim, e para a minha família, pois sei que, mesmo fazendo por ter uma vida completamente saudável, não estou livre de desenvolver algum tumor, então, para mim, faz todo o sentido as escolhas alimentares que faço, para reduzir ao máximo, as carências alimentares, para que o meu organismo, funcione o melhor possível. 
A Herbalife Nutricion, entrou na minha vida, em 2012, no decorrer dos tratamentos de quimioterapia. 
Nessa altura, não estava a conseguir comer, beber,... e por sua consequência, os valores das defesas baixaram, de forma a interromper o ciclo uma vez.
Com a introdução da nutrição da Herbalife, consegui alimentar-me melhor, reforçar a minha imunidade e prosseguir de forma continua os tratamentos. Por esse e muitos mais motivos, continuo com esta Nutrição diariamente, e ajudo muitas outras pessoas com a Nutrição. Umas para perda de peso, outras para aumento de peso e, outras apenas por um estilo de vida mais saudável,....
Mesmo eu sabendo que sendo portadora deste gene, a alimentação não impossibilita qualquer recidiva do cancro, tento fazer as melhores escolhas alimentares. Muito além da capacidade de manter o corpo vivo, a alimentação tem o papel essencial na saúde de todos, pois é através da ingestão dos alimentos corretos que o organismo recebe os nutrientes, vitaminas e minerais que precisa para manter o seu funcionamento da melhor maneira, inclusive, prevenindo assim contra variadíssimas doenças, tais como a anemia, obesidade, diabetes tipo2, acidente vascular cerebral (AVC) e várias outras associadas a má nutrição. 
Por estes motivos, lembrem-se sempre que uma vida só é vivida com qualidade se a alimentação não afetar a saúde e se temos a doença tratada, ou controlada, não podemos viver aterrorizadas a pensar, dia após dia, que o chão se vai abrir à nossa frente, com o medo de recidiva, pois dessa forma, seremos pessoas, a viver 20, 30 ou mais anos que sejam, com pouca qualidade por estarmos intranquilas..... 

Impacto físico e Lipofilling

Com o seguimento em Cirurgia Plástica, e com o meu constante manifesto de descontentamento com o aspeto das minhas mamas, o Dr. Miguel Choupina, que me faz o acompanhamento pós cirúrgico (Cirurgia Plástica), inscreveu-me para fazer Lipofilling, que consiste em retirar gordura de alguma parte do nosso corpo (no meu caso foi da zona abdominal) e injeta-la nos peitos, nas zonas a melhorar.

A lista de espera no IPO para esta cirurgia estava infindável, e também, como se tratava de uma cirurgia não urgente, ainda torou este processo mais demorado, tanto, que ao fim de um ano de espera, recebi em casa, um Vale de Cirurgia, onde me colocavam ao dispor três unidades Hospitalares para escolher e assim, evitar continuar em lista de espera para o IPO do Porto.

Dos três Hospitais que me disponibilizaram, escolhi o Hospital da Cuf, no Porto, pois para além de ser o mais próximo da minha área de residência, após ter feito pesquisa da equipa médica de plástica nesse hospital, vi que estavam lá dois dos médicos que pertencem à mesma equipa médica que me fez a cirurgia plástica aquando a cirurgia profilática, achei fantástico, pois não teria de lidar com outro médico, voltar a contar a minha história, ..... contudo, quando fui chamada para primeira consulta de Plástica no Hospital da Cuf, deparei-me com um médico que não conhecia..... mas bem, foi muito esclarecedor, e   do que me tinham dito no IPO, não era possível fazer aumento com este método cirúrgico, pois a pela da mama direita, está sem elasticidade e podia rasgar ao infiltrar a gordura necessária para fazer o aumento pretendido. 

Fiquei descontente, mas como me foi dada a possibilidade de melhoramento, decidi avançar, e em 2019, fui fazer então essa cirurgia. Fizeram uma lipoaspiração na zona abdominal, só da gordura necessária para a infiltração nas mamas, e posso dizer que inicialmente, ficou com melhor aspeto (efeito do inchaço pós cirúrgico) pois hoje em dia, olho para as minhas mamas e continuo a acha-las muito feias...

Imagem retirada da Internet, foi feita preservação dos mamilos, tal como fizeram no meu caso, e como podem ver, ambas ficam com aspeto diferente uma da outra (provocado pela radiação feita numa delas) e, não ficam muito naturais. Isto só para perceberem que fazer esta cirurgia, nada tem a ver com as cirurgias estéticas de aumento ou levantamento de peitos.

Na verdade, o mais importante neste momento, é poder ter uma vida mais tranquila, claro que gostaria que o resultado final fosse melhor e mais perfeito, mas não depende apenas dos cirurgiões, mas sim das condições que a pele permite.

Grata pelo vosso acompanhamento, e na esperança de poder inspirar e dar força a outras tantas mulheres que passam por estes processos. 

Juntas/os, a "Lutar para Vencer"

 Olá novamente,

    Após toda a explicação que me foi dada sobre a cirurgia profilática e, ao fim de algum tempo, penso que no período de um ano, após conversas com o meu marido e mesmo eu, a ponderar muito bem se estaria ou não disposta/preparada para fazer essa cirurgia,  tomei essa decisão, pois avaliando o risco/benefício e sabendo eu que não iria ficar com umas mamas perfeitas (tal como as mulheres que fazem estas cirurgias, simplesmente para aumento), como fui alertada inúmeras vezes, pois esta cirurgia consiste na remoção total da massa mamária, e como a minha mama direita, já tinha levedo com muita radiação (radioterapia), a pele perdeu a sua elasticidade e o comportamento a uma cirurgia plástica, não é muito favorável. Contudo, o que mais pesou na minha decisão, foi a possibilidade de reduzir a probabilidade de reaparecimento de cancro da mama.  

    E então, em Setembro de 2017, fui fazer a cirurgia profilática mamária, bilateral com reconstrução. A recuperação desta cirurgia requereu que ficasse internada 10 dias, e correu tudo bem, dentro que que era expectável e, ao fim de 3 meses em casa, votei às minhas rotinas laborais. 

    Quanto ao resultado final, pois, esse não foi o mais desejado (embora eu tenha sido por várias vezes alertada para esta possibilidade), ficaram mais pequenas do que as que eu tinha e com muitas imperfeições... mas não, então, por consequência disto, ainda estou à espera de ser chamada para cirurgia, tal como na explicação dada pelo Dr. Fernando Castro, no meu post anterior, "Dada a complexidade da cirurgia podem também surgir complicações, que podem justificar intervenções adicionais, o que pode atrasar o processo de recuperação e comprometer o resultado final", pois para além as próteses não terem ficado bem posicionadas, e estarem a causar algum desconforto, no que possamos considerar perfeição, no meu caso em concreto, não existe.

                                            Imagem retirada da Internet

Olá bom dia!

No seguimento do post de ontem, venho tentar clarificar, este síndrome e o seguimento na tentativa de controlar ao máximo, possíveis aparecimentos de novos tumores, uma vez que, sendo eu portadora do S. de Li-Fraumeni, (condição hereditária de famílias portadoras), tenho alto risco de desenvolver diversos tipos de tumores.

A distribuição etária dos sarcomas em portadores da mutação TP53 é bifásica, com um pico na infância (embora, cá em Portugal, não existam para já registos de números de casos alarmantes) e outro entre as idades de 20 e 40 anos (que atualmente, tem havido um crescimento muito elevado de casos).

Eu, (e qualquer pessoa), como portadora do gene preciso ser submetia, a uma infinidade de exames, vários deles com o uso de radiação, para diagnosticar lesões cancerígenas ainda no seu estado inicial, pois assim tenho mais chances de cura. Para isso, médicos e especialistas procuram, dentro do que está protocolado, métodos mais seguros e eficazes de diagnóstico.

Embora a maioria das terapias direcionadas ao TP53 ainda esteja nas fases iniciais de teste, o campo da pesquisa direcionada ao TP53 permanece muito ativo e está a expandir-se rapidamente. Notavelmente, um workshop realizado a 2 de novembro de 2010, no National Institutes of Health em Bethesda, reuniu médicos e cientistas, bem como indivíduos de famílias com LFS, para atualizar o estado da ciência, abordar questões de gestão clínica, estimular pesquisa colaborativa e envolver a comunidade destes pacientes. Este workshop levou à criação do Consórcio de Pesquisa Li-Fraumeni Exploration (LiFE), para promover uma melhor compreensão da síndrome e a melhoria das vidas dos portadores deste gene. Foi criada a LFS Association ( www.lfsassociation.org ) como um recurso projetado para fornecer uma ampla gama de informações, defesa e serviços de apoio para indivíduos e famílias com Síndrome de Li-Fraumeni. O grupo de defesa recém-criado foi criado para facilitar comunicações eficazes, entre outras tarefas, entre as famílias e os membros clínicos e científicos do consórcio de pesquisa. 

Estes são os esforços dedicados para avançar as opções de tratamento e prevenção do cancro, para todas as pessoas com esta síndrome rara, que a LFS Association espera encorajar e, dar voz ao grupo internacional de parceiros de pesquisa e, aos pacientes e famílias para que vivam todos os dias um amanhã melhor.       

                                    

Beijinhos para todos/as

E juntos/as, vamos "Lutar para Vencer"

 Olá bom dia!

Pois é, já faz tanto tempo que por aqui não passo.....

Faz este mês, 9 anos em que me foi diagnosticado Cancro da mama! E desde então, tantas foram as "aventuras" vividas até aqui.

Em 2014, após seguimento e exames nas consultas que tive de genética (desde 2012), foi-me diagnosticado em gene mutante chamado Li-Fraumeni. E perguntam vocês agora:

O que é isso?

A síndrome de Li Fraumeni é o nome dado a uma série de tipos de cancro, que possuem correlação genética, ou seja, são herdáveis, e não são causados exclusivamente pelo ambiente, é uma doença rara, de caráter autossómico dominante, que conduz ao aumento da predisposição para desenvolvimento de neoplasias. 

Esta predisposição deve-se a uma mutação no gene supressor do tumor, designado de TP53, em que a proteína p53 produzida pelo gene é incapaz de ajudar a prevenir o desenvolvimento de carcinomas. O gene TP53 codifica uma proteína que regula o ciclo das células, funcionando como uma supressão tumoral. A proteína p53 é considerada como a guardiã do genoma, dado o seu papel na conservação da estabilidade das células, impedindo a sua mutação.

A hereditariedade da Síndrome de Li-Fraumeni é autossómica dominante,  afeta indivíduos tanto do sexo masculino como feminino, dado que existe um risco de 50% de um descendente do portador da mutação herdar a mesma, e neste caso, posso lamentavelmente confirmar que, o meu filho mais novo, é também portador desta mutação, e faz atualmente seguimento em consultas de genética no Centro Materno Infantil do Norte.

Os tipos de cancro que já foram associados e podem ser incluídos sob o nome de síndrome de Li Fraumeni são sarcomas, leucemias, carcinomas de mama pré-menopausa, tumores cerebrais e adrenocorticais, assim como cancro de osso e de tecidos moles, além de outros, como cancro de pulmão, carcinoma pancreático e melanoma.

Com isto, foi-me atribuído o passaporte vitalício para seguimento em várias especialidades no IPO do Porto,  para melhor acompanhamento/controlo desta "doença".

Como podem ver, na vida, existem coisas boas e coisas menos boas, mas na verdade, é tudo uma questão de aceitação e positivismo. Sou muito grata à vida e a tudo o que tenho vivido até então, pois tenho sentido um enriquecimento interior muito grande. Se estás a passar por algum momento menos bom, deixo-te o conselho de aceitares, nunca questionares o porquê de ser contigo, pois tudo tem um propósito e estas provações é que nos fazem sentir o verdadeiro significado e essência da vida.

Beijinhos muito grandes e obrigada por estares desse lado, a acompanhar esta minha história!

Vamos juntos "Lutar para Vencer"!